Останні новини
Нероби за гороскопом — четвірка найбільш ледачих знаків ЗодіакуКілька порад, які допоможуть чоловікам покращити спілкування з дружинамиЯкщо зникнуть інтернет, зв'язок, радіо і ТБ: у Львові навчають, як діяти в надзвичайних ситуаціяхНезаконно літав у Крим: на Львівщині прикордонники не пропустили в Україну росіянина"Проводили спалювання під наглядом": в ДСНС прокоментували задимлення в Генконсульстві РФ у ЛьвовіВ екстреному порядку: Австралія закрила посольство у ЛьвовіГенеральне консульство Росії у Львові призупинило роботуТОП-3 знаки Зодіаку, для яких ця весна стане найважчоюЯкий копійчаний компонент додати в шампунь, щоб не мити голову щодняЕстонська розвідка показала карту, на якій Львів позначений ціллю для ймовірного обстрілу з боку російських військУ Львові стався обвал у житловому будинку: люди відмовилися від евакуаціїНідерланди переводять своїх дипломатів з Києва до Львова«Обманом змусили дути в драгер»: депутата зі Львівщини 4 рази впіймали п'яним за кермом67-річна жінка 3 місяці ходила зі зламаним хребтом і навіть не підозрювала про цеМеновазин: особливості застосування та ефективність препарату*Львівські бабаки дали свої прогнози на прихід весниУ Львові лікар протягнув зубами швидку, щоб привернути увагу до щеплення проти поліомієліту: відеоЯк знаки зодіаку створюють собі проблеми і псують життя — це допоможе зрозуміти корінь ваших проблемУ якому напрямку біжить людина? Тест покаже,як ви думаєте – чоловік або як жінкаБританія вслід за США переводить своїх дипломатів до Львова«Евакуація» до Львова: місцева влада розповіла, чи просили іноземні посольства виділити їм приміщення
Авторизація
Календар публікацій
| « Жовтень 2025 » | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Пн | Вт | Ср | Чт | Пт | Сб | Нд |
| 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | ||
| 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12 |
| 13 | 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 |
| 20 | 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 |
| 27 | 28 | 29 | 30 | 31 | ||
16 січ 22:14Новини Львів / Життя
У рамках відзначення Міжнародного дня рідкісних захворювань у Львові відбудуться «Різдвяні дебати»
У Львові 17 січня «Орфанний Дзвін» скликає пацієнтів на «Різдвяні дебати». Захід відбудеться в рамках відзначення Міжнародного дня рідкісних захворювань у форматі дебатів. Учасниками заходу стануть пацієнти із рідкісними захворюваннями, представники пацієнтських організацій, представники місцевої влади, лікарі, громадські активісти, представники ЗМІ.
Про це інформує Львівська міська рада.
Метою зустрічі є висвітлення проблем/викликів, із якими щодня стикаються пацієнти із рідкісними (орфанними) захворюваннями, формування «дорожньої карти» покращення становища пацієнтів на Львівщині на найближчий рік.
На жаль, на сьогодні пацієнти із рідкісними (орфанними) захворюваннями в переважній більшості не мають повноцінної державної, місцевої фінансової підтримки, саме тому прийшов час вживати заходи, щоб люди, які живуть із рідкісною (орфанною) нозологією, мали доступ до їх конституційного права на життя, охорону здоров’я та рівні можливості реалізувати свій громадянський потенціал. Пацієнти із рідкісними захворюваннями налаштовані на діалог із місцевою владою та бажають розповісти про свої потреби і знайти шляхи їх вирішення.
«Після завершення офіційної частини, будемо переосмислювати рідкісність за чаєм та пампушками», — зазначають організатори.
Місце проведення: вул. Глибока, 12 (офіс БФ «Сестри Даліли»). Початок реєстрації о 12.30 год.
Організатори: ГО «Асоціація Рідкісного Захворювання України-Легенева Гіпертензія», БФ «Сестри Даліли», ГО «Всеукраїнська асоціація допомоги хворим на туберозний склероз», БФ «Ельдар — з надією у серці», пацієнти з хворобою Гоше, мукополісахаридозом та ін.
Контактна особа — Андрій Гулей, тел. 097?693 87 96.
Довідка
Рідкісні (орфанні) захворювання — вроджені або набуті захворювання, які трапляються рідше, ніж один випадок на 2000 населення країни. 80% цих захворювань генетично обумовлені. Вони не лише мають тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів, які зазвичай потребують дороговартісного, безперервного та пожиттєвого лікування.
Читайте також:
Додати коментар
КАРТИНА ДНЯ
Новини партнерів
Відео матеріали
Ми у соцмережах